我希望今天出生的孩子患有囊性纤维化(称为CF)实际上能够像他们的同龄人那样过长期,活跃的生活。

格林博士:

对你的朋友来说是艰难的一段时间’s family! If someone’S会有这种疾病,这是历史上最好的时间来获得诊断。当我在Med School时,中位生存率为25次。它’s now in the 40’s。治疗的可能性比以往任何时候都更快地推进。它’ll be a new world 从现在开始10年。我希望今天出生的孩子患有囊性纤维化(称为CF)实际上能够像他们的同龄人那样过长期,活跃的生活。

已经,基因治疗,CFTR调节剂,吸入剂重新创建正常的气道表面,吸入抗生素和抗炎治疗的新方法都具有很大的承诺。很快,可更换的器官将成为我们所有人的选择。

CF儿童的主要营养原则

  1. 对该个人量身定制的营养方案’需求(在CF的孩子中有各种卡路里和营养需求)和
  2. 尽可能地留下来避免并防止次优营养,而不是等待在问题发展并试图纠正它。

囊性纤维化基础 有很好的建议。

与CF的一个月大的营养需求

卡路里:S.与CF的OME孩子需要与同龄人相同的卡路里。其他人需要50%。有些人只是给所有孩子们提供30%的额外卡路里。但是’经常错了。关键是跟踪增长。目标是至少在50百分位的体重中生长(BMI中的至少50百分位数)。在50和85百分位之间是理想的。

维生素A,D,E和K. 这些维生素通常应该补充–即使在1个月的婴儿,没有症状,没有胰腺疾病的迹象。每日总量的总量是维生素A(每年测量血清视黄醇),维生素D3的400至500 IU(并根据需要逐渐增加,以保持血清25-羟基vITamd水平至少30ng / ml)40每年50毫克维生素E(和测量血清α生育酚),和0.3〜0.5毫克维生素K.–也许在服用抗生​​素时(每年测量凝血酶原时间和Pivka II)。

必需脂肪酸。 婴儿以低于50百分位的少年越来越多地受益于测量(三烯:四烯比)和适当补充。

锌。  婴儿生长在少于50百分位数,也可能受益于额外的锌。还有皮肤炎的婴儿。剂量为每千克体重½mg,每日两次。

钠。  ⅛每天盐的¼TSP(300至600毫克)。当它热和/或潮湿或发烧,腹泻或呕吐时,这两倍(¼到½茶匙)。

母乳适合婴儿的婴儿。 或标准婴儿配方。如果婴儿需要额外的卡路里以实现最佳的增长,则可以将人的牛奶强化剂添加到母乳中。或者每3盎司泵送母乳的婴儿配方粉末的½茶匙(每盎司22卡路里)或更高的话。类似地,可以用各种配方调节配方中的卡路里。

教婴儿爱美食 对具有CF的婴儿更重要。我概述了我的方法 喂养婴儿绿色.

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alan greene md Drgreene.com贡献者

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